Kategorie: Wszystkie | jak żyć i nie zwariować | w polskiej rzeczywistości | z dziećmii, autyzmem i ...
RSS

w polskiej rzeczywistości

czwartek, 25 czerwca 2015

dziś rano wybraliśmy się czwórką w celu wyrobienia paszportów, bo powoli dorastamy do chęci wychylenia głowy poza nasz kraj.

przyjechaliśmy do urzędu z kompletem dokumentów i nawet kompletem ludzi. pobrałam stosowne druki i poprosiłam 15-o letnią córkę by chwilę potowarzyszyli autystycznemu bratu w poszukiwaniu automatu z napojami. synio stał się wielbicielem automatów z napojami, dostaje kilka złotych tygodniowo i uwielbia je wrzucić do maszyny która odwdzięcza się produktem.

wzięłam się za wypełnianie druczków i już na wstępie pomyliłam dzieci i połowa druku była jednego połowa drugiego. nie jestem dobra w wypełnianiu takich druczków dlatego potrzebowałam ciszy i skupienia. które to przerwał mój syneczek, którzy nadszedł nawołując w głos swoje rodzeństwo, które go zgubiło.

zadzwoniłam do córy, która oświadczyła że przecież był w kiosku kupić se picie, bo automatów nie było. wyjaśniłyśmy sobie, że czas przeszły użyła całkiem prawidłowo i że ma przyjść do mnie i odebrać zgubę. urząd nie jest jakiś wielki ale zanim przyszli on już odszedł. wskazałam im kierunek w którym się udał i poprosiłam o nowy druk, żeby wypełnić go już całego na jedno dziecko. wtedy pojawił się z powrotem synio nawołując już dramatycznie.

zadzwoniłam jeszcze raz po córkę, i kazałam synkowi siedzieć póki nie przyjdzie siostra. po czym skojarzyłam że jednak powinnam podać inny numer telefonu do kontaktu. 

dzieci odeszły, ja poprosiłam o kolejny druk. wypełniłam wszystkie 3 i zadzwoniłam, żeby byli przy składaniu druków.

wzięłam numerek - byłam pierwsza i poszliśmy do okienka - pokazałam pani dokumenty i byłoby super, ale pani kazała mi zapłacić przed... dopytałam ile i poszłam do kasy

wzięłam numerek  - byłam trzecia poczekałam. przy kasie okazało się że płatność kartą to tylko taki wybieg i muszę iść do bankomatu. odszukałam dzieci i błagałam żeby wsparły matkę ale odmówiły. bankomat był bardziej litościwy i wypłacił nędzne grosze ale wystarczyło. wtedy spotkałam córkę która jednak znalazła brakującą kwotę, ale podziękowałam.

wróciłam do kasy, zapłaciłam. wzięłam numerek do okienka - byłam druga w kolejce i poszłam czekać.

trafiłam na tą samą panią i pokazałam jej jak ładnie zapłaciłam. ale nagle okazało się że wsiąkły wszystkie zdjęcia.

komplet zdjęć to 30 zeta razy 3 plus koszty fryzjera i namawiania syneczka na pozwolenie na ścięcie, potem wielka tyrada, że włosy będą za uszami do zdjęcia tylko, posmarowanie go fluidem, żeby nie przypominał chorego na ospę... ale najgorsze to że zaraz dzieci wyjeżdżają i nie uda mi się ich zaciągnąć do urzędu... oraz, że synio następnego dnia skorygował fryzurę i już jeden bok ma łysy więc nici z ludzkiego wyglądu na zdjęciu

ale pamiętałam, że zdjęcia miałam w urzędzie więc poszłam tropem swojej marszruty żeby odnaleźć je. nigdzie nie było nikt nie znalazł...

wróciłam zrezygnowana ale córka mnie powitała uśmiechem i oznajmiła że się znalazły - że synio schował je do kieszeni, jak poszłam płacić.

pytaliśmy go od razu ale zaprzeczał.

wtedy wzięłam jeszcze raz numerek - tym razem byłam piąta. olałam kolejkę i poszłam do znajomej pani wymusić przyjęcie bez kolejki. pani nie miała wątpliwości.

przystąpiliśmy do wypełniania - synio pokrzykiwał zza pleców

- IDŹMY JUŻ MAMOOO!

a pani wypełniła. nadszedł moment kiedy miała podejść córka, ale założyła słuchawki więc trudno ją było dowołać. udało się, córa złożyła odciski palców.

- IDŹMY JUŻ MAMOOO! - krzyczał synek

przystąpiliśmy do wypełniania dokumetów synia

- IDŹMY JUŻ MAMOOO!

podszedł odbić palce

- IDŹMY JUŻ MAMOOO!

pani przyjrzała mu się pobieżnie, nie zależało jej na bliskim kontakcie

- IDŹMY JUŻ MAMOOO!

poprosiłam córkę by wraz z syniem wyszli przed urząd i poczekali. najmłodszego zaprosiłam na krzesełko obok mnie. pani obejrzała go, ku jego rozczarowaniu nie chciała jego odcisków i pozwoliła iść.

idź i do nich dołącz, ja zaraz będę - powiedziałam i uśmiechnęłam się do pani że oto już koniec moich porażek dziś.

kiedy wyszłam przed urząd nie było tam dzieci. dwójka zaraz się pojawiła - synio z siostrą poszli sobie do sklepu po coś słodkiego. w sklepie młoda zauważyła że nie ma pieniędzy, które chwilę wcześniej mi proponowała do pożyczenia...

czemu nie ma najmłodszego? nie wiedzieli. 

córka powiedziała że idzie do środka to go znajdzie. za chwilę wróciła jednak sama

- gdzie on? nie widziała. spotkała go w środku, ale się rozłączyli - oznajmiła mi, co wzbudziło we mnie podejrzenia że jednak urząd nie jest zwykłym budynkiem  i dzieci wpuszczone tam doznają halucynacji i pomieszania rozumu.

- czemuście się rozłączyli?! nie widziała

zadzwoniłam po młodego - oświadczył że niechętnie ale wyjdzie jeśli proszę bo szukał pieniędzy zgubionych przez siostrę więc  miał misję

 

tak to udało na się złożyć wioski o paszport i wrócić w komplecie. nie wiem czy będę miała odwagę je odebrać...

poniedziałek, 23 czerwca 2014

kilka dni nieobecności siostry dały mi do myślenia - może jednak osobny pokój dla Synia to dobry pomysł? dawałby zasnąć spokojnie młodszemu, nie przeganiał domowników od kompa, poranne protesty nie byłby tak dotkliwe...

może postawić ściankę w pokoju chłopaków? stracę jedyny duży pokój, ale przecież więcej gości mam średnio raz do roku... było by prościej, może spokojniej (tiaaaa! he he he), no chociaż trochę spokojniej

tylko że gdybyśmy go odizolowali to byłoby jeszcze mniej powodów do korygowania jego zachowań. pewnie z czasem wyciszylibyśmy jego pokój by mieć jeszcze więcej spokoju i popieralibyśmy wszelkie pomysły by jednak siedział tylko u siebie - to zupełnie jak ze szkolnictwem specjalnym, jedyny cel to odizolować społeczeństwo od problemu.

wtedy społeczeństwo naprawdę myśli, że problemu nie ma.
w czasie projektu niewidzialne dzieci pytamy przechodniów co myślą, co wiedzą o nas. są tacy co nie wiedzą nic (a statystyki przecież mówią, że jedno na 100 dzieci ma problemy ze spektrum autyzmu) obawiaja się nas, bo nie wiedzą jak reagować (skąd mają wiedzieć, jeśli autystów zamyka się w miejscach odosobnień)  sporo też osób ma poczucie, że jesteśmy bardzo wspierani przez państwo

na fali takiej świadomości pojawiają się akcje takie jak w Strzelcach Opolskich gdzie zrobiono ćwiczenia dla antyterrorystów jak walczyć z rodzicami niepełnosprawnych dzieci...

 

będziemy więc, chyba, nadal "męczyć" się Syniem i będziemy też "męczyć" nim i jego pobratyńcami społeczeństwo - a co mamy być jedyni!? 

;o))

poniedziałek, 09 czerwca 2014

to taki tradycyjny dla mnie czas by ponarzekać na system szkolnictwa specjalnego czy też opieki specjalnej w wakacje. zwykłe dzieci mają do wyboru (przynajmniej w stolicy) kilkanaście placówek niedaleko domu gdzie jest tak zwane lato w mieście albo mogą pomieszkać u dziadków - sama słodycz taki wnuczek na tydzień czy dwa, albo mogą zostać same w domu - te nieco starsze oczyciwście

synio nie nadaje się zbytnio do żadnej z tych ról i co roku bywam nieco spanikowana

piszę to w przededniu kiedy pozwolono mi zadzwonić do jedynej szkoły specjalnej w warszawie, która ma w lipcu lato w mieście. jutro się dowiem czy po przyjęciu swoich znajdą miejsca dla nas.... (tu powinnam wstawić werble jakieś) 

w zasadzie jest jeszcze jedna szkoła specjalna (w integracji była porażka) ale tam mają dzieci głęboko upośledzone, czyli zajęcia będą na ich poziomie, znaczy synio się będzie nudził... i łobuzował

jeśli nas jutro odeślą - mam wybór: 1. zachorować dziecko na pół miesiąca co nie jedzie nigdzie (powinnam utajnić ten wpis przed pracodawcą) 2. dać mu dużo środków uspokajających - może polubi zajęcia dla tych wolniej myślących dzieci... (nie  żebym miała się czy jego za lepszego ale po prostu specyfika jego zaburzenia jest taka, że nudząc się nie wnosi zbyt dużo pozytywnej energii do otoczenia)

w zeszłym roku znaleźli nam miejsce w ostatniej chwili - ktoś zrezygnował. 

a wiem, że nie powinnam narzekać w 90% innych miast nie ma dla tych dzieci NIC. rodzice przecież i tak nie pracują... przynajmniej matka

wtorek, 03 czerwca 2014

Wymyśliłam projekt i udało mi się przekonać fajną firmę do finansowania!

Chodzimy a autystami w miejsca publiczne i pokazujemy, że ich funkcjonowanie nie jest kłopotem,  że spotkanie ich nie jest trudne...

Dziś właśnie przed chwilą rozmawiałam z koleżanką, która do niedawna nic nie wiedziała o autyzmie a która dużo mi pomaga - powiedziała: "wiesz byłam przekonana, że będzie mi trudno patrzeć na chore dzieci, sama jestem matką... ale oni są tak fajni i pełni radości, że spotkanie to było dla mnie radosnym przeżyciem. cieszę się, że poznałam te dzieci i ich rodziców"

tak właśnie chcemy być traktowani - bez martyrologii i łezki w oczach, jako inna część tego samego gatunku ;)

możecie nas obserwować:

na stronie www ---> TU

na fb ---> TU

poniedziałek, 19 sierpnia 2013

spotkanie z OPS przed nami - nie wiemy czego się spodziewać... z moich obserwacji naszego urlopu widzę, że i mnie można by zgłosić 

po pierwsze - piłam piwo nad wodą a na ganku winko

po drugie - młody biegał sam wokół domku, niepilnowany

po trzecie - chodził ubrany nieadekwatnie do pogody

po czwarte - wpraszał się na obiady do domku obok (na szczęście byli asertywni)

po piąte - po zjedzeniu w knajpie, gdy ja piłam kawę on biegał po parkingu

i po szóste i najgorsze - krzyczał wieczorami, że nie wolno mi go myć (okazało się, że przeoczyliśmy mycie pępka a ma nadwrażliwy pępek i nie może się do niego nawet sam dotknąć), i protestował bardzo głośno gdy domagałam się by nie załatwiał się pod krzaczkiem tylko w domu - znaczy bał się załatwiać przy mnie...

 

sama nie umiem zebrać myśli. nie widzę nic złego w tym co się dzieje, ale wiem że ludzie mogą pokusić się o różne interpretacje i znam historię jednej kobiety, która dopiero w sądzie oczyściła się z zarzutów. nie wiem czego się spodziewać.

poprosiłam ojca synia by opisał trasy jakie zrobili w górach - żeby mieć jakiś kontrargument, że dużo czasu spędzał z nim i zapewniał fajne wrażenia... ale nie wiem czy w tym dziesięcioleciu się doproszę ;) (to już całkiem inna historia, na innego bloga) będę musiała improwizować

sobota, 03 sierpnia 2013

powoli przyswajam wiedzę dnia wczorajszego

po tygodniu od powrotu z turnusu nagle zadzwonił do mnie OPS ze skargą na zachowanie ojca synia.
padły oskarżenia, insynuacje... o niedopilnowanie, zaniedbanie, przemoc a nawet może nawet molestowanie...

co ciekawe nikt z pracowników ośrodka nie potwierdza, tu raczej słyszę pełne podziwu słowa...

faktów z pobytu nie znam - fakty jakie znam to to że synio wrócił przeszczęśliwy i chce wyjechać w przyszłym roku z tatą w góry. opowiada i pokazuje na mapie trasy jakie pokonał. zrobili chyba kilkadziesiąt kilometrów

 

zarzuty są nastęujące:
- synio nie uczestniczył w imprezach organizowanych przez ośrodek
- synio sam chodził na posiłki
- synio sam biegał po ośrodku
- tata synia pił piwo zbyt często
- synio był ubrany nieadekwatnie do pogody
- tata z syniem wracali do ośrodka póżno w nocy
- synio poczęstowany zjadł dwie porcje klusków z jagodami i chciał jeszcze

no i najtrudniejsze:
- w nocy synio krzyczał nie dotykaj mnie, nie wolno dotykać pupy
- synio pomimo  prośby i nalegań nie chciał iść do pokoju i przebrać się
- synio uciekł z pokoju i nie chciał wrócić do taty 

 

ponieważ znam zafiksowanie synia na ubraniach i tym na ile jest zmotywowany by zawsze chodzić w podkoszulku oraz krótkich spodniach (o przepraszam, nie zawsze - w upały woli długie spodnie czasem ;)) nie dziwi mnie że tata jego gdy byli w ośrodku pozwalał mu samemu wybierać ubrania. sama tak robię, gdy tylko mam szansę (szkoła wielokrotnie już interweniowała że nieodpowiednio ubieram synka). 

wiem, również że synio notorycznie nie idzie na czas do ubikacji by zrobić kupę, oraz nie wyciera dokładnie pupy... po czym zaznacza mocno swoją asertywność przy namawianiu go do umycia się dokładnie - dlatego nie dziwi mnie czemu wrzeszczał o niedotykaniu pupy.

synio uwielbia słodkie dania i niejenokrotnie jadł ich tak dużo że wymiotował, musimy go ograniczać przy takich posiłkach, w ogóle musimy ograniczać cukier, bo potem są kłopoty - wiadomo (no dobrze wiadomo rodzicom autystyków)

moje zarzuty więc brzmią :
- czemu nikt nie zwrócił uwagi tacie synia na picie piwa, czy powroty wieczorne? czemu nikt z nim nie rozmawiał jeśli miał wątpliwości
- co komu przeszkadza, że 10-o ltek sam przychodzi na śniadanie czy biega sam po ośrodku (czy nie o taką samodzielność nam chodzi!?)
- co komu do tego, czy synio chce brać udział w wycieczkach i ogniskach turnusowych
- jakim prawem ktoś dokarmia dziecko (dwoma porcjami obiadowymi) bez konsultacji z rodzicem lub chociaż poinformowaniu go

no i najważniejsze:
- czemu przy podejrzeniu molestowania nikt nie powiadomił policji 

pani "docielkiwa" okazała się kierowniczką innego OPS i ponoć sama odnalazła nasz rejonowy... może spytała synio gdzie mieszka - muszę go jednak nauczyć że nie wolno podawać adresu

nie wiemy jakie teraz OPS zrobi nam problemy

poniedziałek, 15 października 2012

na konferencji bardzo spodobał mi się co powiedziała Pani Rzecznik:

(90:40)

widzę że państwo bardzo nie chcecie żeby dzieci się wami opiekowały na starość w waszej niepełnosprawności bo nie będą się miały szansy tego nauczyć ale poziom domów opieki domów seniora jest coraz wyższy proszę się nie martwić na pewno będzie tam Państwu dobrze. 

niedziela, 14 października 2012
czwartek, 11 października 2012

więc jeśli chodzi o moje zdanie dotyczące tej konferencji  (dla tych co wolą czytać --> skrót)- to zupełnie jak przy buspasach mam wrażenie, że urzędników po prostu nasze dzieci nie obchodzą. na konferecję nie dociera żaden z wiceministrów MEN. pełno pustych krzeseł...

z wypowiedzi tych co próbują walczyć wynika jedno - nieusutannie zderzają się z urzędniczą niechęcią do zrobienia czegokolwiek...

 

zapamiętałam sobie MILICKIE STOWARZYSZENIE PRZYJACIÓŁ DZIECI i OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH wydaje się że dużo się  można od nich uczyć. na pewno będę kiedyś szukać trenerów pracy... (59:12 relacji)

środa, 10 października 2012

konferencja dotycząca tak zwanego szkolnictwa włączającego --> KLIK

    

moje zdanie na ten temat pojawi się później, najpierw chcę byście sami mieli swoje spostrzeżenia

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 21
| < Maj 2017 > |
Pn Wt Śr Cz Pt So N
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31        
stat4u

Autyzm newsletter