wtorek, 03 czerwca 2014

Wymyśliłam projekt i udało mi się przekonać fajną firmę do finansowania!

Chodzimy a autystami w miejsca publiczne i pokazujemy, że ich funkcjonowanie nie jest kłopotem,  że spotkanie ich nie jest trudne...

Dziś właśnie przed chwilą rozmawiałam z koleżanką, która do niedawna nic nie wiedziała o autyzmie a która dużo mi pomaga - powiedziała: "wiesz byłam przekonana, że będzie mi trudno patrzeć na chore dzieci, sama jestem matką... ale oni są tak fajni i pełni radości, że spotkanie to było dla mnie radosnym przeżyciem. cieszę się, że poznałam te dzieci i ich rodziców"

tak właśnie chcemy być traktowani - bez martyrologii i łezki w oczach, jako inna część tego samego gatunku ;)

możecie nas obserwować:

na stronie www ---> TU

na fb ---> TU

wtorek, 29 kwietnia 2014

po 11 latach życia dziecka postanowiłam, że przekonam go by zęby mył również rano. do tej pory unikałam tego kroku bo rano mam najmniej energii na kłótnie. jednak wczoraj powiedziałam sobie, że czas.

synio co rano smaruje pachy dezodorantem, więc w łazience bywa - złapałam go i powiedziałam o zmianach w planach. synio wydarł się na mnie i na świat cały zażądał by zęby jednak mył brat, pan Stanisław oraz cała reszta. przez chwilę miałam wrażenie że skończy się to bijatyką ale uniknęłam przemocy (przemocy wobec mnie). synio przetarł szybko zęby i wyszedł pomstując na czym świat stoi na tak kretyńskie pomysły jak mycie zębów rano.

dziś spodziewałam się podobnej sceny więc wcześniej obudziłam resztę domu, wmawiając im że to już czas na śniadanko... tymczasem synio po przypomnieniu szybko umył zęby i tylko skomentował, że czasem myjemy zęby tez rano... i tyle

:)

12:08, cedosia
Link Komentarze (3) »
poniedziałek, 28 kwietnia 2014

 

rakiem przed samym oknem miałam taki widok, sobota, okno kuchenne, słychać hałas ale dopiero synio jak wszedł do kuchni to spytał - co pan robi?

nikt, ja również, nie zauważył że przed naszym oknem dzieje się :)
ja nawet wiedziałam, że ścinają drzewo - przestawialiśmy z tego powodu samochód ale nie widziałam człowieka za oknem :)

 

przypomina mi to, jak kiedyś postanowiliśmy zrobić dzieciom niespodziankę i przywieźliśmy do domu nowego kotka. był trochę przestraszony, więc nie wskakiwał na kolana ale do wieczoró nikt go nie zauważył znowu poza syniem. on nawet mówił o tym że jest nowy kotek i że jest ciemniejszy od wcześniejszego ale żadne z dzieci nie potraktowało go poważnie ;)

kotka odkryli wieczorem przypadkiem, zaglądając pod łóżko aby znaleźć zabawkę...

13:13, cedosia
Link Dodaj komentarz »
niedziela, 06 kwietnia 2014

któregoś dnia w domu pojawił się parasol, synio przyniósł go od babci. stary i nieco zniszczony, nikt nie wiedział po co nam taki parasol/ pytaliśmy synia ale nie raczył nas żadnym wyjaśnieniem.

poleżał kilka dni, u nas jakoś nikomu nie spieszy się z ogarnianiem rzeczywistości, myślałam żeby spytać babci czy mogę go wyrzucić, ale zapominałam a potem znowu myślałam - skoro dała dziecku to chyba nie potrzebuje.

leżał i leżał, trochę zawadzał tak przy samych drzwiach. przesunęłam go do obszary mniej "pod ręką"

i wtedy któregoś dnia synio spytał jak gdyby nigdy nic "Basia zabrała parasol?" - zrozumieliśmy, że należało oddać go Basi, która zostawiła go w czasie wizyty u babci a my ją widujemy częściej...

 

;)

11:25, cedosia
Link Dodaj komentarz »
piątek, 04 kwietnia 2014

a ponieważ okazało się, że projekt ma odpowiadać na potrzeby społeczne nie moje i poprzedni opis nie był adekwatny, przeredagowałam go

nawet nie wiedziałam że tak to wychodzi w statystykach

Z badań CBOS z listopada 2007 roku wynika że 48% ankietowanych negatywnie ocenia stosunek Polaków do osób niepełnosprawnych, wynik ten prawie nie zmienił się od 2000 roku.  94% uważa, że opieka i codzienne wspomaganie powinny należeć przede wszystkim do rodziny a tylko 23% że mogliby to być znajomi, przyjaciele. 6% twierdzi, że pomaga niepełnosprawnemu sąsiadowi ale 20% deklaruje że nie chciałoby takiej osoby wspierać.

Wynika to, między innymi, z faktu, że osoby niepełnosprawne w przestrzeni publicznej nie istnieją. Nie spotykamy ich więc nie wiemy jak z nimi się kontaktować a co gorsza nie wiemy jaki potencjał w nich drzemie. Niepełnosprawni – a szczególnie osoby  z zaburzeniami zachowania – żyją schowani w domach pod opieką i na utrzymaniu rodziny.

Taki model odbiera niepełnosprawnym szacunek do siebie, skazuje na wegetacje i pobyt w zakładach po śmierci najbliższych. Tym czasem osoby często te mogłyby być, przy niedużym wsparciu, samodzielne a często też pracować na swoje utrzymanie.

Jest to świadomość, którą od małego musimy rozwijać w niepełnosprawnych ale też w otaczającym ich świecie.

W projekcie chcę pokazać dzieciom z zaburzeniami autystycznymi,  ich rodzicom  i społeczności, że ich współistnienie w tej samej przestrzeni jest możliwe a nawet przyjemne. Przekonać zwykłych przechodniów, że taka obecność nie jest niczym niezwykłym a nawet wnosi dużo ciekawych doświadczeń do „normalnego” życia. A samych autystów że dają radę mieścić się w ramach akceptowalnych zachowań.

18:36, cedosia
Link Dodaj komentarz »
środa, 02 kwietnia 2014

dziś Swiatowy dzień autyzmu. akurat teraz pisze projekt na pokazanie naszych ludzi/dzieci w zwykłym świecie

oto wstęp:

Wychowałam się w przekonaniu, że osób niepełnosprawnych nie ma. W dzieciństwie nie poznałam żadnego takiego dziecka. W młodości z żadnym niepełnosprawnym nie pracowałam. Te osoby w przestrzeni publicznej nie istnieją. Czasem można zobaczyć osoby na wózkach ale osoby z zaburzeniami zachowania w ogóle nie są akceptowane. Na placach zabaw często słyszałam, że mój autystyczny syn nie powinien tam być a nie widząc innych takich dzieci prawie uwierzyłam.

Dlatego chcę pokazać społeczności i innym rodzicom, że jest to możliwe a nawet przyjemne. W towarzystwie terapeutów zapobiegających trudnym zachowaniom chcę wypracować i pokazać możliwe rozwiązania. Istnieje bowiem możliwość "pokojowego współistnienia" dzieci autystycznych i neurotypowych przy niewielkim wysiłku z obu stron. Jest to też pierwszy krok do asymilacji ich do dorosłego społeczeństwa tak aby dzisiejsze dzieci nie bały się ich odmienności i chętnie wykorzystywały ich niebywały potencjał np. na rynku pracy.

 

09:40, cedosia
Link Komentarze (2) »
niedziela, 30 marca 2014

najmłodszy wyszedł waśnie na podwórko do kumpla i wziął ze sobą Synia. podpatruję sobie przez okno - bawią się wspólnie, choć na pewno Synio nieco odstaje.

Starsza siostra zawsze miała dla niego dużo wyrozumiałości w domu. organizowała mu zajęcia i chętnie wciągała w aktywność. pomagała gdy miał z czymś problem.

mały sporo wycierpiał gdy był maluchem i nigdy tyle serca do niego nie miał.

cieszyłam się że w ogóle go lubi i akceptuje. ale jakoś nigdy nie miał potrzeby dawania mu z siebie... tolerował obecność obok

a może to różnice płciowe - dziewczyna otaczała opieką a chłopak pozwalał współistnieć...

za to w kontaktach na zewnątrz to młoda zawsze była zaniepokojona faktem że ktoś ze znajomych się dowie o autystycznym bracie. młody tylko pyta koleżkę  - czy może dołączyć mój brat? - i lecą razem

:))

11:46, cedosia
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 20 marca 2014

pierwszy raz, pomyślałam o nadpobudliwości gdy robiliśmy mu EEG

potrzebowaliśmy wykresu, bo zaniepokojona pobiegłam do poradni i przychodni  i z  jedną miłą panią uzgodnilłyśmy, że młodemu przyda się biofeedback. do tej terapii musi być EEG. trzeba poleżeć 20 minut. z zaskoczeniem zobaczyłam, że młody nie umie leżeć tyle czasu.

oczywiście szybko odłożyłam tą wiedzę do pudełka w głowie - lepiej nie interesuj się za dużo, masz już jedno dziecko z diagnozą nie doszukuj się u innych.

po eeg miałam pojawić się u neurologa, który widział młodego chwilę ale ma dużo doświadczenia, to on mi kazał pójść do poradni (która już nie raz go widziała, ale...) i zaobserwować go pod kątem ADHD, bo nadpobudliwość może być tylko psycho. nie musi być też ruchowa

 

Ten młody człowiek, jest o 4 lat w szkole. uczył się czytać na indywidualnych lekcjach z psycholog, pokazywałam go w poradni i nikt nie powiedział mi że powinnam rozważyć taką opcję.  dopiero teraz pani psycholog (skąd inąd uwielbiająca młodego) spytana przeze mnie czy jest taka możliwość powiedziała - a wie pani, że to możliwe? faktycznie to może być właśnie adhd

zostawiam bez komentarza (mojego)

środa, 19 marca 2014

niestety fascynacja synia stichem powoduje, że utożsamiając się z kosmitą nieustannie robi miny stwora z filmu. na przykład takie

 

 

robi je ciągle i w każdym, miejscu... tu akurat miał się przebierać rano

powoduje to mój niepokój, bo wygląda to po prostu źle, nie przyczynia się do asymilacji go do społeczeństwa

nie jestem z tych co uważają że normy społeczne są jakieś ścisłe ale wykrzywianie się i nieskoordynowanie machanie łapami nie mieści się nawet w mojej  tolerancji. trudno mi samej spożywać z nim razem śniadanie gdy jego ciało odprawia nieme pantonimy...

więc chyba będziemy musieli mu mocno reglamentować oglądanie tych bajek. bo synio cały czas komputerowy spędza na youtube oglądając już nawet nie filmiki a składanki we wszystkich jeżykach świata

wybrał dla Was ten kawałek:

20:16, cedosia
Link Komentarze (3) »
wtorek, 18 marca 2014

w przerwie i dla podtrzymania napięcia  ;)) opowiem Wam że synio zakręcił się kompletnie wokół filmu lilo i stich, film jest o kosmicie, który co chwilę coś psuje i sprawia kłopoty ale pomimo to rodzina która go przygarnęła go kocha i akceptuje, co nieustannie jest podkreślane (czasemi widzę pewne analogie). stich też przy okazji co pewien czas ratuje świat

na urodziny dostał tort ze stichem 

 

szlafrok i bluzkę dostał w prezencie

 

 

20:31, cedosia
Link Dodaj komentarz »
| < Czerwiec 2017 > |
Pn Wt Śr Cz Pt So N
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30    
stat4u

Autyzm newsletter