wtorek, 24 czerwca 2014

usypianie synia znów jest możliwe tylko po solidnym przyciśnięciu. kładę na nim poduszki a potem kładę się samą a on się uspokaja - po pewnym czasie prosi o zmniejszenie nacisku, po długim czasie zasypia...

polecam uciskanie - przynosi wielką ulgę autystom. to wspaniały "wynalazek" pani Temple

poniedziałek, 23 czerwca 2014

kilka dni nieobecności siostry dały mi do myślenia - może jednak osobny pokój dla Synia to dobry pomysł? dawałby zasnąć spokojnie młodszemu, nie przeganiał domowników od kompa, poranne protesty nie byłby tak dotkliwe...

może postawić ściankę w pokoju chłopaków? stracę jedyny duży pokój, ale przecież więcej gości mam średnio raz do roku... było by prościej, może spokojniej (tiaaaa! he he he), no chociaż trochę spokojniej

tylko że gdybyśmy go odizolowali to byłoby jeszcze mniej powodów do korygowania jego zachowań. pewnie z czasem wyciszylibyśmy jego pokój by mieć jeszcze więcej spokoju i popieralibyśmy wszelkie pomysły by jednak siedział tylko u siebie - to zupełnie jak ze szkolnictwem specjalnym, jedyny cel to odizolować społeczeństwo od problemu.

wtedy społeczeństwo naprawdę myśli, że problemu nie ma.
w czasie projektu niewidzialne dzieci pytamy przechodniów co myślą, co wiedzą o nas. są tacy co nie wiedzą nic (a statystyki przecież mówią, że jedno na 100 dzieci ma problemy ze spektrum autyzmu) obawiaja się nas, bo nie wiedzą jak reagować (skąd mają wiedzieć, jeśli autystów zamyka się w miejscach odosobnień)  sporo też osób ma poczucie, że jesteśmy bardzo wspierani przez państwo

na fali takiej świadomości pojawiają się akcje takie jak w Strzelcach Opolskich gdzie zrobiono ćwiczenia dla antyterrorystów jak walczyć z rodzicami niepełnosprawnych dzieci...

 

będziemy więc, chyba, nadal "męczyć" się Syniem i będziemy też "męczyć" nim i jego pobratyńcami społeczeństwo - a co mamy być jedyni!? 

;o))

niedziela, 15 czerwca 2014

Ekko prowadzi ostatnio blog ciuchowy i muszę przyznać, że jest to dość ważna sfera życia autysty i w związku z tym również jego rodziny. Emil nie uznaje przymierzanych w sklepie ciuchów, po za tym ma specjalne wymagania do nadruków na bluzkach... 

większość rodziców, większości dzieci olała by fanaberie dziecka i kazała nosić co ma. tu sprawa nie jest prosta, nie ma żadnego narzędzia by zmusić dzieciaka do niechcianej bluzki. można tylko osiągnąć wysoki poziom decybeli rano i rozebrane dziecko pomimo czasu by wyjść z domu.

mój syneczek ma dwie bluzy, które wybrał w necie, z długim rękawem i dwie pary spodni (oczywiście w szufladzie jest ich więcej ale dla niego nie istnieją). zestawy są ZAWSZE zmieniane ze środy na czwartek - czy zdążę uprać czy nie. ma jeszcze trzecią bluzę z długim rękawem ale ona jest tylko ona na wyjścia przyjęciowe... oprócz tego t-shirty, skarpetki i majtki są przypisane do dni tygodnia - nie zapamiętałam klucza i może dzięki temu idzie czasem coś wynegocjować jeśli ubranie jest brudne.

niestety, z nastaniem ciepłych dni okazałosię że synio nie akceptuje żadnych dostępnych krótkich spodenek. do jednych udało mi się go zmusić podstępem - "idziemy na pizzę, możesz z nami iść jeśli wybierzesz w których spodniach idziesz jutro do szkoły" - rano już założył, ale przez cały tydzień nie uzgodniliśmy zmiany. będąc w sklepie kupiłam dwie pary nowych (wydawały mi się w stylu, jaki lubi) - zastrzegłam sobie prawo do zwrotu i przyniosłam do domu...

po poworocie do domu synio rzucił na nie okiem i oświadczył
- to nie są spodnie la synia! - donośnie
- ale, któe spodnie czy się nie podobają?
- ani te, ani te, to są spodnie dla brata

usiadłam i spokojnie policzyłam do trzech, no dobra spodnie oddam i pójdę z nim do sklepu - niestety wiem że będzie uparcie wybierał elastyczne leginsy w odblaskowych kolorach a ja będę odmawiać i wyjdziemy umęczeni sobą

dwie godziny później, synio zjadł i miał lepszy nastrój. jeszcze raz pokazałam mu spodnie, pokazałam do których bluzek pasują, zawołam całą rodzinę, każdy z osobna i wszyscy razem oświadczyli, że są to spodnie marzeń i synio zrobił nam zaszczyt i zgodził się je nosić...

pogoda się zepspuła, więc jeszcze nie mogę ogłosić zwycięstwa ale nadzieja jest!

 

i sukces samego faktu, że dał się przekonać, że nasza opinia była ważna a słowa pochwał zostały wysłuchane. większy niż noszone spodnie. SYNIO SIĘ SOCJALIZUJE. 

12:48, cedosia
Link Komentarze (2) »
sobota, 14 czerwca 2014

Przełamałam się i czytam --> "Patrz mi w oczy"

od dłuższego czasu nie chciałam czytać o autyzmie. w chwilach relaksu wolałam inne tematyki. ale warto było... 

podoba mi się myślenie tego człowieka - logiczne, jest mi bliższe niż ta uczuciowa wersja neurotypowych :)

(mam w wersji elektronicznej, więc mogę łatwo pożyczać - jeśli podasz e-mail)

20:28, cedosia
Link Komentarze (2) »
piątek, 13 czerwca 2014

Jednak Stowarzyszenie Terapeutów nie ma dla mnie żadnej propozycji. Potrzebuję zaopiekować młodego przez 3 tygodnie - u nich to jest 900zł  - ale nie do 14-ej i bez wyżywienia

a tyle proponują...

za tą kasę - nie ma mowy

15:34, cedosia
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 12 czerwca 2014

Synio zaczął sam wychodzić rano do busa - na razie go śledzimy ale nie widać powodów do niepokoju, więc pewnie wkrótce odpuścimy 

środa, 11 czerwca 2014

po roku poszukiwań nagle synio przyniósł aparat fotograficzny do pokoju... bawił się nim jak gdyby nigdy nic

- O! masz aparat, gdzie go znalazłeś?!
- W Tatrach - odpowiedział bez żadnych emocji

i nie zmienia mu nic, że w tarach nie był...

 

kolejna rzecz znienacka znaleziona przez synia i nigdy nie wyjaśniona gdzie ;)

21:01, cedosia
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 10 czerwca 2014

na razie czekamy na wyrok ale znalazłam alternatywę

Stowarzyszenie terapeutów organizuje dla dzieciaków (niestety do 11 lat, więc w przyszym roku nie załapiemy się) lato w mieście

 

UFFFFFFFF

poniedziałek, 09 czerwca 2014

to taki tradycyjny dla mnie czas by ponarzekać na system szkolnictwa specjalnego czy też opieki specjalnej w wakacje. zwykłe dzieci mają do wyboru (przynajmniej w stolicy) kilkanaście placówek niedaleko domu gdzie jest tak zwane lato w mieście albo mogą pomieszkać u dziadków - sama słodycz taki wnuczek na tydzień czy dwa, albo mogą zostać same w domu - te nieco starsze oczyciwście

synio nie nadaje się zbytnio do żadnej z tych ról i co roku bywam nieco spanikowana

piszę to w przededniu kiedy pozwolono mi zadzwonić do jedynej szkoły specjalnej w warszawie, która ma w lipcu lato w mieście. jutro się dowiem czy po przyjęciu swoich znajdą miejsca dla nas.... (tu powinnam wstawić werble jakieś) 

w zasadzie jest jeszcze jedna szkoła specjalna (w integracji była porażka) ale tam mają dzieci głęboko upośledzone, czyli zajęcia będą na ich poziomie, znaczy synio się będzie nudził... i łobuzował

jeśli nas jutro odeślą - mam wybór: 1. zachorować dziecko na pół miesiąca co nie jedzie nigdzie (powinnam utajnić ten wpis przed pracodawcą) 2. dać mu dużo środków uspokajających - może polubi zajęcia dla tych wolniej myślących dzieci... (nie  żebym miała się czy jego za lepszego ale po prostu specyfika jego zaburzenia jest taka, że nudząc się nie wnosi zbyt dużo pozytywnej energii do otoczenia)

w zeszłym roku znaleźli nam miejsce w ostatniej chwili - ktoś zrezygnował. 

a wiem, że nie powinnam narzekać w 90% innych miast nie ma dla tych dzieci NIC. rodzice przecież i tak nie pracują... przynajmniej matka

czwartek, 05 czerwca 2014

 

u Synia w szkole są takie fajne nauczycielki... (na zdjęciu jego kolega)

19:22, cedosia
Link Dodaj komentarz »
| < Październik 2017 > |
Pn Wt Śr Cz Pt So N
            1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31          
stat4u

Autyzm newsletter