czwartek, 09 lipca 2015

po roku działań w okolicach Warszawy postanowiliśmy działać bardziej globalnie.

Oczywiście mi samej nie starczy czasu ale wspieramy lokalne społeczności - pomagamy zebrać ludzi, wybrać fajne miejsca, zorganizować spotkania.

Jeśli jesteście chętni, lub znacie kogoś - zapraszam na wydarzenie na fb, lub odezwijcie się tutaj w komentarzu, lub na e-mail: niewidzialne@nieztejbajki.pl

 

Bydgoszcz już zaczął

 

 

p.s.

i napisał o nas Poradnik Autystyczny 

07:49, cedosia
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 29 czerwca 2015

kolejnym kłopotem są włosy. synio cały czas skubie i zakęca włosy, potem je rozprostowuje i albo w trakcie wyrywa, albo wycina (czasem przy samej skórze)

w rezultacie czego musiałam go jednak obciąć - pomimo jego wielkiego przywiązania do zakrywania włosami uszu - w zasadzie do minimum po bokach (bo i tak część ma całkiem łysą)... ma też mocno przerzedzony czubek głowy - trochę jakby już zaczynał łysieć. 

pokrył się cały pryszczami, ropiejącymi i obrzydliwymi

nie przestał robić przedziwnych min cały czas (w zeszłym roku myśleliśmy, że naśladuje Sticha ale przestał oglądać film a mimika została)

a przy okazji nabrał zwyczaju pokrzykiwani sobie i pohukiwania  bez przyczyny... lubi też gadać pod nosem do siebie, lub do mnie, bez sensu i czekać kiedy go zacznę uspokajać

 

to wszystko robi wszędzie, więc nie musimy mu już przyczepiać znaczków, że ma autyzm... wygląda na rasowego wariata

 

tęsknię za cichym synkiem, schowanym za swoimi myślami, tajemniczym i słodkim. kiedyś uwielbiałam jeździć z nim samym po mieście, lub i dalej - dziś w autobusie udaję że jedziemy osobno.

21:03, cedosia
Link Komentarze (2) »
czwartek, 25 czerwca 2015

dziś rano wybraliśmy się czwórką w celu wyrobienia paszportów, bo powoli dorastamy do chęci wychylenia głowy poza nasz kraj.

przyjechaliśmy do urzędu z kompletem dokumentów i nawet kompletem ludzi. pobrałam stosowne druki i poprosiłam 15-o letnią córkę by chwilę potowarzyszyli autystycznemu bratu w poszukiwaniu automatu z napojami. synio stał się wielbicielem automatów z napojami, dostaje kilka złotych tygodniowo i uwielbia je wrzucić do maszyny która odwdzięcza się produktem.

wzięłam się za wypełnianie druczków i już na wstępie pomyliłam dzieci i połowa druku była jednego połowa drugiego. nie jestem dobra w wypełnianiu takich druczków dlatego potrzebowałam ciszy i skupienia. które to przerwał mój syneczek, którzy nadszedł nawołując w głos swoje rodzeństwo, które go zgubiło.

zadzwoniłam do córy, która oświadczyła że przecież był w kiosku kupić se picie, bo automatów nie było. wyjaśniłyśmy sobie, że czas przeszły użyła całkiem prawidłowo i że ma przyjść do mnie i odebrać zgubę. urząd nie jest jakiś wielki ale zanim przyszli on już odszedł. wskazałam im kierunek w którym się udał i poprosiłam o nowy druk, żeby wypełnić go już całego na jedno dziecko. wtedy pojawił się z powrotem synio nawołując już dramatycznie.

zadzwoniłam jeszcze raz po córkę, i kazałam synkowi siedzieć póki nie przyjdzie siostra. po czym skojarzyłam że jednak powinnam podać inny numer telefonu do kontaktu. 

dzieci odeszły, ja poprosiłam o kolejny druk. wypełniłam wszystkie 3 i zadzwoniłam, żeby byli przy składaniu druków.

wzięłam numerek - byłam pierwsza i poszliśmy do okienka - pokazałam pani dokumenty i byłoby super, ale pani kazała mi zapłacić przed... dopytałam ile i poszłam do kasy

wzięłam numerek  - byłam trzecia poczekałam. przy kasie okazało się że płatność kartą to tylko taki wybieg i muszę iść do bankomatu. odszukałam dzieci i błagałam żeby wsparły matkę ale odmówiły. bankomat był bardziej litościwy i wypłacił nędzne grosze ale wystarczyło. wtedy spotkałam córkę która jednak znalazła brakującą kwotę, ale podziękowałam.

wróciłam do kasy, zapłaciłam. wzięłam numerek do okienka - byłam druga w kolejce i poszłam czekać.

trafiłam na tą samą panią i pokazałam jej jak ładnie zapłaciłam. ale nagle okazało się że wsiąkły wszystkie zdjęcia.

komplet zdjęć to 30 zeta razy 3 plus koszty fryzjera i namawiania syneczka na pozwolenie na ścięcie, potem wielka tyrada, że włosy będą za uszami do zdjęcia tylko, posmarowanie go fluidem, żeby nie przypominał chorego na ospę... ale najgorsze to że zaraz dzieci wyjeżdżają i nie uda mi się ich zaciągnąć do urzędu... oraz, że synio następnego dnia skorygował fryzurę i już jeden bok ma łysy więc nici z ludzkiego wyglądu na zdjęciu

ale pamiętałam, że zdjęcia miałam w urzędzie więc poszłam tropem swojej marszruty żeby odnaleźć je. nigdzie nie było nikt nie znalazł...

wróciłam zrezygnowana ale córka mnie powitała uśmiechem i oznajmiła że się znalazły - że synio schował je do kieszeni, jak poszłam płacić.

pytaliśmy go od razu ale zaprzeczał.

wtedy wzięłam jeszcze raz numerek - tym razem byłam piąta. olałam kolejkę i poszłam do znajomej pani wymusić przyjęcie bez kolejki. pani nie miała wątpliwości.

przystąpiliśmy do wypełniania - synio pokrzykiwał zza pleców

- IDŹMY JUŻ MAMOOO!

a pani wypełniła. nadszedł moment kiedy miała podejść córka, ale założyła słuchawki więc trudno ją było dowołać. udało się, córa złożyła odciski palców.

- IDŹMY JUŻ MAMOOO! - krzyczał synek

przystąpiliśmy do wypełniania dokumetów synia

- IDŹMY JUŻ MAMOOO!

podszedł odbić palce

- IDŹMY JUŻ MAMOOO!

pani przyjrzała mu się pobieżnie, nie zależało jej na bliskim kontakcie

- IDŹMY JUŻ MAMOOO!

poprosiłam córkę by wraz z syniem wyszli przed urząd i poczekali. najmłodszego zaprosiłam na krzesełko obok mnie. pani obejrzała go, ku jego rozczarowaniu nie chciała jego odcisków i pozwoliła iść.

idź i do nich dołącz, ja zaraz będę - powiedziałam i uśmiechnęłam się do pani że oto już koniec moich porażek dziś.

kiedy wyszłam przed urząd nie było tam dzieci. dwójka zaraz się pojawiła - synio z siostrą poszli sobie do sklepu po coś słodkiego. w sklepie młoda zauważyła że nie ma pieniędzy, które chwilę wcześniej mi proponowała do pożyczenia...

czemu nie ma najmłodszego? nie wiedzieli. 

córka powiedziała że idzie do środka to go znajdzie. za chwilę wróciła jednak sama

- gdzie on? nie widziała. spotkała go w środku, ale się rozłączyli - oznajmiła mi, co wzbudziło we mnie podejrzenia że jednak urząd nie jest zwykłym budynkiem  i dzieci wpuszczone tam doznają halucynacji i pomieszania rozumu.

- czemuście się rozłączyli?! nie widziała

zadzwoniłam po młodego - oświadczył że niechętnie ale wyjdzie jeśli proszę bo szukał pieniędzy zgubionych przez siostrę więc  miał misję

 

tak to udało na się złożyć wioski o paszport i wrócić w komplecie. nie wiem czy będę miała odwagę je odebrać...

środa, 24 czerwca 2015

Od pewnego czasu syn przestał robić kupę do ubikacji... powiem wprost - sra w gacie

potem biegnie do łazienki, myje się i pierze majtki. tyle się nauczył

...

nie muszę chyba wyjaśniać jak mało komfortowe to jest dla nas, szczególnie że za kilka dni wakacje. zachodzimy w głowę o co chodzi. oczywiście sam sprawca zapytany zaprzecza. próba posadzenia go na siłę na ubikacji nie ma sensu - gostek ma 170cm wzrostu ale, co gorsza, siłę głosu bliską 100dB więc mamy marne szanse.

jedyne co nas w tym wszystkim pociesza, że czeka z defekacją na przyjście do domu w szkole jakoś się powstrzymuje.

nie jest to kwestia rozwolnienia czy zatwardzenia, on nie chce robić tego do ubikacji i już. być może ma to związek z dojrzewaniem płciowym i pierwszymi erekcjami - może odczucia z podbrzusza mylą mu się. a może jest inny nieznany powód i nigdy się nie dowiemy.

 

więc pisze tu głownie ku pamięci, mięci kupa ;)

08:19, cedosia
Link Dodaj komentarz »
środa, 27 maja 2015

klik tu żeby kupić ---> MYŚLENIE OBRAZAMI Temple Grandin 


 

"Myślenie Obrazami " Temple Grandin to absolutny "must-have" 
dla wszystkich, którzy stykają lub interesują się autyzmem.

 

Autorka ma autyzm i w dzieciństwie miała być oddana do ośrodka, bo nie rokowała żadnych nadziei. Jednak dzięki uporowi swojemu i matki  oswoiła swój autyzm  a dziś jest przewodniczką dla wszystkich którzy chcą to samo osiągnąć.


Skończyła studia i obroniła doktorat, jest sławna ze swojej wspaniałej wyobraźni i zrozumienia zwierząt, jest autorką ponad 1/3 projektów urządzeń do hodowli zwierząt w USA.

 

Szerzy też wiedzę o autyzmie. W książce, z nieco autystyczną dokładnością, Temple G. opisuje siebie i  innych autystyków, ich sposób widzenia i rozumienia świata, ich możliwości oraz ograniczenia.

 

W kolejnych rozdziałach pisze o:
Sposobie myślenia osób autystycznych
Diagnozowaniu
Problemach z odbieraniem świata, nadwrażliwości na niektóre bodźce
Życiu emocjonalnym
Niezwykłych talentach
Stosowaniu leków
Specyfice kontaktów z innymi ludźmi
Relacjach ze zwierzętami
Religii

 

Pisze o wszystkim co dotyczy życia autystów uwzględniając ich wielką różnorodność i wszelkie odcienie zaburzeń. Książka ma 310 storn ważnych informacji i czyta się ją od deski do deski bo wszystko to są informacje bardzo ważne.

 

Wydanie z 2006 roku uwzględnia poprawki z 2005, czyli wszelkie uaktualnienia jakie autorka dodała, bo nigdy nie zakończyła swoich studiów nad zrozumieniem autyzmu.

 

Dla przybliżenia sylwetki autorki, proponuję obejrzeć na youtube wywiad z nią - należy wpisać w wyszukiwarkę "światu potrzeba umysłów różnego rodzaju". Był tez nakręcony film o jej życiu - nosi tytuł "Temple Grandin".

09:39, cedosia
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 16 lutego 2015

Od pewnego czasu młody chodził na dwór z bratem i jego kumplami. kumple go lubią ale nie zawsze mają czas, tymczasem synio często nudzi się w domu. chętnie podrzucał różne rzeczy do babci mieszkającej niedaleko, wyrzucał śmieci ochoczo i sam już wychodził na bus dowożący go do domu oraz wracał z niego.

Nadal jednak moją obawę budziło wypuszczenie go ot tak - na spacer...

ciągle myślałam - gdzie pójdzie? kiedy wróci? co zrobi gdy się zdenerwuje?

i pojawił się KizOn - cudowne urządzenie sprzedawane w jednej z sieci telefonii komórkowej. "zegarek" założony na rękę, dzwoniący do mnie i drugiej osoby i lokalizujący gdzie się znajduje (zaskakująco dokładnie)

Aplikacja w moim telefonie śledzi gdzie on jest, sprawdza stan baterii, dzwoni, daje też możliwość podsłuchiwania co się dzieje. Synio dzwoni do mnie gdy ktoś mu zwróci uwagę by nie dotykał samochodów albo gdy się zgubi w kinie i nie wie gdzie wc. 

JESTEM ZACHWYCONA

 

 

minusy:
zbyt mała opaska na rękę (niedługo nie uda jej się zamknąć)
brak aplikacji na Iphone'a,
brak prawdziwego zegarka i budzika wbudowanego w urządzenie - można by się umawiać na próby samodzielnego pilnowania czasu...

18:30, cedosia
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 15 grudnia 2014

a poza narzekaniem, chcę Was zaprosić-  bo nadal spotykamy się w Warszawie :)

Niewidzialne Dzieci --> tu strona 

--> Tu fb 

Zaglądamy do miejsc zwykłych dla "zwykłych" dzieci i oswajamy świat z naszą odmiennością. Polecajcie nas wszystkich których znacie - przyjść może każdy!

Dla tych co nie chcą korzystać a chcieliby pomóc mam dwie dobre wiadomości

- szukamy wolontariusz, którzy wspierali by nasze pociechy przy adaptacji. nie trzeba mieć doświadczenia, zapewniamy szkolenia i wsparcie w początkach :)

- szukamy też pieniędzy, żeby opłacić wejścia wolontariuszom, lub bardziej potrzebującym dzieciom (bo są takie, które nie pójdą jeśli trzeba zapłacić  30zł). konto do wpłat jest wspólpracującego z nami Stowarzyszenia, więc wydawane są tylko na cele statutowe, czyli terapię dzieci a z dopiskiem "niewidzialne dzieci" będzie przeznaczone na nasze wyjścia

oto dane:

03 1020 1055 0000 9402 0240 6965

Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Autyzmem "Nie z Tej Bajki"
z dopiskiem "niewidzialne dzieci" 

spotykamy się zawsze w ostatnią niedzielę miesiąca o godzinie 12-ej

28.12 idziemy do Centrum Nauki Kopernik
25.01 na Stadion Narodowy gdzie jest wielka wystawa Lego

09:48, cedosia
Link Dodaj komentarz »
środa, 03 grudnia 2014

Jestem tu anonimowa (prawie) to mogę napisać co czuję.  Od dłuższego czasu nie mam nic dobrego do dodania. 

Synio chyba wchodzi w okres dojrzewania i robi to (jak to on ma w zwyczaju) ekstremalnie. Ma nieustannie zły humor, atakuje nas i cały świat swoim buntem. A buntuje się na wszystko - nawet kolor budynku który stoi obok domu...

nie mam żadnych miłych chwil z nim, nawet jego bliskość jest przykra. Błagam babcię by nocowała go w weekend, choć jeden dzień, żeby rano nie przychodził do łóżka przytulać się. przytulanie w jego wydaniu to wykrzykiwanie bezsensownych zdań, wbijanie mi brody w ramię, podskakiwanie całym sobą - weekendowy poranek to koszmar.

codziennie ma do nas pretensje że się śmiejemy, żartujemy... gdy zwracamy się do niego możemy to robić tylko określonymi wyrazami"... większość wypowiedzianych zdań jest korygowana bezlitośnie i nie będzie spokoju póki nie przyznamy mu racji

czyli gdy rano wykrzykuje do kota a ja nieopatrznie powiem by był cicho to mam już pewność, że cały dom usłyszy protest wobec tak nieodpowiedniego mojego zachowania  bo "cicho" nie jest akceptowalne, musimy prosić by był "cichutko. rano pozostałe dzieci mogłyby by pospać dłużej, pół godzinki - gdyby nie ich niezwykły brat

w szkole mają go dość wszystkie dzieci z klasy, na każdego znalazł sposób by go powkurzać - robi to specjalnie, z radością przygląda się reakcjom innych wrażliwców. nauczyciele pracują nad wzmacnianiem pozytywnych zachować ale to ginie w wielce atrakcyjnym wścieku dzieciaków

gdy go odbieram ze szkoły koledzy/koleżanki z klasy pytają - dlaczego on jest taki niegrzeczny, dlaczego nam przeszkadza, dlaczego w zeszłym roku taki nie był?

 

DLACZEGO?

18:37, cedosia
Link Dodaj komentarz »
czwartek, 02 października 2014

potrzebna jest pomoc dla wytrzymalskiej --> KLIK TU

jest może na sali prawnik?

16:21, cedosia
Link Dodaj komentarz »
poniedziałek, 14 lipca 2014

powoli

bardzo powoli

młody się uspokaja. co roku przed wakacjami mamy kulminację trudności...

ale w tym roku mam wrażnie, że jest najtrudniej

okazało się, że jedyna szansą na względny spokój w domu jest szantaż, karanie, ostry rygor - nie wolno ci mówić tak do domowników, jeśli jeszcze raz tak powiesz nie będzie ulubionego radia

może to i postęp, że rozumie tryb warunkowy?  nie cieszy mnie jednak...

| < Czerwiec 2017 > |
Pn Wt Śr Cz Pt So N
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30    
stat4u

Autyzm newsletter